Au Canada, Mai est le mois de MedicAlert ! Qu’il s’agisse d’enfants touchés par un problème de santé complexe ou de personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer, les ressources de MedicAlert aident les personnes atteintes de problèmes de santé chroniques à vivre au mieux.
La nouvelle ressource en ligne gratuite de MedicAlert, AMI.E.S avec MedicAlert, peut accompagner les conseils scolaires et les écoles dans la mise en œuvre de certains éléments exigés dans la section « Politiques du conseil scolaire en matière d’affections médicales prédominantes » de la Note Politique/Programmes no 161. Cette ressource aborde des sujets permettant d’établir un environnement d’apprentissage sécuritaire et inclusif en classe, et a été créée en consultation avec Ophea pour favoriser l’apprentissage des élèves en lien avec Le curriculum de l’Ontario : éducation physique et santé (1re à la 8e année), 2019.
La ressource AMI.E.S avec MedicAlert peut aider le personnel enseignant et les conseils scolaires à établir des milieux d’apprentissage sécuritaires, accueillants et sains en enseignant aux élèves ayant ou non des affections médicales prédominantes, des habiletés essentielles (p. ex., défense des droits, pratiques sécuritaires transférables) leur permettant de sensibiliser les personnes aux affections médicales qui peuvent toucher les élèves.
L’épilepsie est l’une des affections mentionnées dans la Note Politique/Programmes no 161: Soutenir les enfants et les élèves ayant des affections médicales prédominantes dans les écoles. Les écoles doivent aider les élèves souffrant d’affections médicales prédominantes à avoir un plein accès à l’école, dans un milieu d’apprentissage sécuritaire, accueillant et sain qui favorise le bien-être; de plus, elles doivent leur donner les moyens, en tant qu’apprenants confiants et compétents, de réaliser tout leur potentiel concernant l’autogestion de leur affection médicale, conformément à leur plan de soins.
Aider les élèves ayant des affections médicales prédominantes en classe : l’histoire de « S »
« S » est un élève qui souffre de problèmes médicaux complexes, y compris l’épilepsie, un trouble neurologique qui touche une personne sur 100 au Canada1; cette affection cause des convulsions répétées dont le type et la gravité peuvent varier. Les convulsions se produisent lorsque le cerveau produit des signaux électriques anormaux, ce qui peut avoir une incidence sur le fonctionnement du corps. Les crises épileptiques peuvent causer de multiples symptômes et être regroupées en deux grandes catégories : les crises généralisées (l’activité convulsive se produit dans les deux hémisphères du cerveau); et les crises focales (l’activité convulsive se produit dans une zone localisée dans un hémisphère du cerveau).1 Certains élèves atteints d’épilepsie, comme « S », sont aussi atteints d’autres affections médicales qui peuvent nécessiter d’autres moyens de traitement et de gestion en classe.
Les symptômes d’une crise d’épilepsie peuvent varier passant d’une confusion temporaire à des spasmes musculaires incontrôlables. Les crises n’occasionnent pas toujours une perte de conscience, et la plupart ne durent pas plus que cinq minutes.2 Les crises ne sont pas toujours liées à l’épilepsie; elles peuvent être déclenchées par des incidents isolés comme une forte fièvre, une infection, une exposition à des produits toxiques ou l’hypoglycémie.1 Quoique certaines personnes atteintes d’épilepsie puissent cerner des déclencheurs de leurs crises, ces dernières peuvent néanmoins être imprévisibles3; il est donc important que les communautés scolaires sachent comment réagir aux crises d’épilepsie.
Les crises peuvent être très effrayantes, même lorsque vous savez ce qui se passe. Pour les gens qui n’ont jamais vu de telles crises, lorsqu’un camarade a une crise d’épilepsie, un sentiment de peur et d’impuissance peut être ressenti lorsqu’on ne sait pas quoi faire. L’élève qui a des crises d’épilepsie pourrait faire l’objet de stigmatisation et d’aliénation. L’épilepsie est plus courante qu’on pense. Imaginez si elle pouvait être normalisée et que tout le monde savait comment aider leur pair ou demander de l’aide lors d’une crise. Les personnes seraient responsabilisées et la stigmatisation liée à cette affection serait éliminée!
- Parent/aidant de « S »
Par une gestion efficace, les élèves atteints d’épilepsie peuvent participer en sécurité à la plupart, voire toutes les activités en classe. Malheureusement, la stigmatisation et l’anxiété sociale sont souvent associées à l’épilepsie3, et les parents et les aidants peuvent avoir des préoccupations additionnelles concernant la sécurité de leur enfant4. Les études montrent que les élèves qui se sentent appuyés par leurs camarades de classe sont plus heureux à l’école4, et que l’établissement d’une compréhension commune relativement aux affections médicales prédominantes comme l’épilepsie peut contribuer à un sentiment de soutien en classe. Lorsque les membres de la communauté scolaire en savent davantage sur les affections médicales prédominantes, ils sont mieux en mesure de réagir en cas d’incidents médicaux.4 Au bout du compte, un environnement en classe où les besoins particuliers de chaque élève sont compris et accueillis peut améliorer le bien-être de tous!
Les ressources qui permettent à tous de comprendre les divers besoins médicaux de leurs camarades représentent une importante étape vers l’inclusion en classe. Et si l’on expliquait aux camarades le fonctionnement de la sonde gastrique de « S » plutôt que de la dissimuler? Les explications pourraient être intégrées à une leçon sur la saine alimentation; sur l’alimentation des enfants qui ont une sonde gastrique et sur les raisons pour lesquelles ils doivent ingérer leurs nutriments de cette façon.
- Parent/aidant de « S »
La promotion de milieux inclusifs et sécuritaires pour les élèves atteints d’une affection médicale prédominante favorise la création d’une salle de classe où chaque élève peut ressentir un sentiment d’appartenance et de bien-être à l’école. La ressource AMI.E.S avec MedicAlert peut aider les écoles à créer ces espaces essentiels. Vous pouvez consulter cette ressource dès maintenant!
Bibliographie
1. Épilepsie Canada https://www.epilepsy.ca/what-is-epilepsy
2. Société canadienne de pédiatrie https://soinsdenosenfants.cps.ca/handouts/health-conditions-and-treatments/epilepsy-at-school
3. Epilepsy Ontario https://www.dropbox.com/s/detxvn2ov1yd2m5/FAQ.pdf?dl=0
4. AboutKidsHealth https://www.aboutkidshealth.ca/Article?contentid=2116&language=French